Mano lėtinė liga yra „nematoma“, o ne „įsivaizduojama“

Skaitymo Laikas ~5 Min.

Mes gyvename visuomenėje, kurioje lėtinės ligos ir toliau yra nematomos. Mes kalbame apie sudėtingas realijas, tokias kaip fibromialgija, kuri suteikia Turime pakeisti savo mentalitetą: nereikia akivaizdžios žaizdos, kad skausmas būtų autentiškas .

Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) duomenimis, socialiai nematomos lėtinės ligos sudaro beveik 80% dabartinių negalavimų. Pavyzdžiui, pakalbėkime apie psichikos ligas, vėžį, vilkligę, diabetą, migreną, reumatą, fibromialgiją... Sekinančios patologijos tiems, kurie jomis serga ir kurios verčia susidurti su visuomene, kuri per daug įpratusi teisti nežinodama.

Gyventi sergant lėtine liga reiškia leistis į lėtą ir vienišą kelionę. Pirmasis šios kelionės etapas – galutinės diagnozės paieška viskam, kas su manimi vyksta. Tai nėra lengva. Tiesą sakant, gali prireikti metų, kol žmogus suras pavadinimą tam, ką turi . Tada nustačius ligą ateina neabejotinai sudėtingiausia dalis: orumo, gyvenimo kokybės su skausmu, kaip kelionės palydovo, radimas.

Jei pridėsime prie šio socialinio nesusipratimo ir jautrumo stokos, galime gerai suprasti, kodėl pradinė liga yra kartu nepamirškime, kad didelė dalis sergančiųjų lėtinėmis ligomis yra vieni vaikai .

Tai svarbi ir labai aktuali tema, kurią verta apmąstyti.

Turiu lėtinę ligą, kurios nematote, bet ji yra tikra

Daugelis žmonių, sergančių lėtine liga, kartais jaučia poreikį neštis ženklą . Aiškus manifestas, paaiškinantis, ką jie turi, kad visi kiti suprastų. Kad suprastum

Marijai 20 metų, ji į universitetą eina automobiliu. Parkas toliau socialinis tinklas . Žmonės tyčiojasi iš jos, kad ji ekscentriška vaikšto su skėčiu. Ji yra įžeista, nes turi nervingumo stovėti neįgaliojo vietoje: dvi kojos, dvi rankos, dvi akys ir mielas veidas.

Po kelių dienų Marija yra priversta pasikalbėti su universiteto kurso draugais: ji serga vilklige. Saulė suaktyvina jo ligą, jis taip pat turi du klubų protezus. Jos liga kitų akimis nematoma, bet ji yra ir keičia jos gyvenimą, neleidžia jai būti stipresnei ir drąsesnei. .

Kaip dabar Marija gali toliau gyventi savo gyvenimą neaprašydama savo skausmo ir nepakęsdama skepticizmo ar užuojautos kupinų žvilgsnių?

Marija nenori visą laiką aiškinti, kas su ja vyksta. Jis nenori ypatingo elgesio, tik nori pagarbos, supratimo. Būti normaliu pasaulyje, kuriame įvairovė yra prekiaujama. Nes jei kas nors serga, jo liga turi būti matoma ir pranešama.

Nematomos ligos ir emocinis pasaulis

Kiekvienos lėtinės ligos negalios laipsnis skiriasi kiekvienam asmeniui. Yra tokių, kurie turi didesnį savarankiškumą, ir tų, kurie gali atlikti įprastas funkcijas, priklausomai nuo dienos. Pastaruoju atveju žmogus šiek tiek gyvens .

Yra ne pelno siekianti organizacija Nematomų negalių asociacija (IDA). Jos funkcija – ugdyti ir susieti nematoma liga sergantį žmogų su artimiausia aplinka ir visuomene. Vieną dalyką aiškinasi asociacija – gyvenimas su lėtine patologija sukelia problemų ir šeimoje ar mokykloje.

Pavyzdžiui, daugelį paauglių pacientų aplinkiniai dažnai bara

Svarbu būti emociškai stipriam

Niekas nesirinko sirgti migrena, vilklige, bipoliniu sutrikimu... Užuot pasidėję prieš tai, ką gyvenimas pasiūlė, nematomomis ligomis sergantys žmonės turi tik vieną pasirinkimą: priimti, kovoti, būti atkakliems, keltis kiekvieną dieną, nepaisant skausmo ar baimės.

    Lėtinė liga turi ne tik simptomus, bet ir pasekmes. Vienas iš jų yra sutikimas būti teisiamam tam tikru gyvenimo momentu. Todėl turime parengti tinkamas strategijas situacijai spręsti.
    Mes neprivalome liga . Turime padaryti nematomą matomą, kad aplinkiniai tai žinotų. Bus dienų, kai galėsime viską, o kitų – ne. Bet mes ir toliau liekame savimi.
    Turime būti pasirengę ginti savo teises. Tiek darbiniame lygmenyje, tiek vaikų, kurie dalyvauja pramogų centruose, atveju.
    Neurologai, reumatologai ir psichiatrai duoda. Jūs turite judėti per gyvenimą ir keltis kiekvieną dieną. Net jei skausmas mus paralyžiuoja, turime atsiminti vieną dalyką: jei sustosime, ateina tamsa, neigiamos emocijos ir atkalbinėjimas...

Apibendrinant, reikia aiškiai pasakyti, kad pacientams, sergantiems socialiai nematomomis lėtinėmis ligomis, nereikia užuojautos. Nes kartais patys intensyviausi, nuostabiausi ar niokojantys dalykai, tokie kaip meilė ar skausmas, gali būti nematomi akims .

Mes jų nematome, bet jie yra.

Populiarios Temos